Belföld, Hírek

Kásler Miklós bejelentette: hat SMA-s gyermek kaphatja meg ingyenesen a világ legdrágább gyógyszerét

Hat gerincvelői izomsorvadásban, vagyis SMA-ban szenvedő kisgyermek kaphatja meg államilag támogatottan a Zolgensma nevezetű génterápiát.

 

 

 

 


Kásler Miklós emberi erőforrás miniszter közösségi oldalán jelentette be a nagy hírt.

Újabb hat SMA-beteg kisgyermek Zolgensma kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Eszter, Csaba, Anna, Noel, Dzsamila és Anna számára ezzel ingyen elérhetővé válik a reményt adó készítmény. Orvos-miniszterként elsődleges feladatom az emberi élet védelme, ezért nem fogadhatom el, hogy akár egyetlen honfitársunk élete is az anyagi lehetőségeken múljon– írta Kásler.

A hat gyermek között van Annácska is, akit a Blikk is felkarolt, miután lapunk tudomására jutott, hogy a kislány életkora miatt nem részesülhet a kezelésben. Cikkünk megjelenése után aztán kiderült, talán mégis remény. Kásler akkor elrendelte, hogy mihamarabb intézkedjenek az ügyben, legalábbis, ami az elbírálás folyamatát illeti. Nos, úgy tűnik, valóban nem kellett sokat várniuk az érintett gyerekeknek. Annácska édesanyja, Tánya lapunknak azt mondta: mindenkinek nagyon hálás, aki lehetővé tette, hogy gyermeke mégis részesüljön a kezelésben, s ezzel egyúttal esélyt kapjon arra, hogy egyszer lábra álljon.

– Szárnyalni tudnék a boldogságtól. Egyszerűen nem találok szavakat. Annyira el voltunk keseredve pár héttel ezelőtt, hogy több mint 760 millió forintot kell összegyűjtenünk a terápiára. De mégis sikerült, szinte hihetetlen – mesélte az édesanya. Hamarosan elkezdődnek Annácskánál a terápiát megelőző vizsgálatok. Arról csak később kapnak tájékoztatást, pontosan mikor kapja meg a szert a 2,5 éves kislány.

A Zolgensma, az SMA-betegek kezelésére alkalmas méregdrága génterápiás gyógyszer áprilistól egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé.

 

 

 

 

 

 

forrás: blikk.hu

►► HA TETSZETT A CIKK, KÉRJÜK LÁJKOLD ÉS OSZD MEG MÁSOKKAL IS! ❤ KÖSZÖNJÜK!




VÉLEMÉNY, HOZZÁSZÓLÁS?